“Hervormingsplannen mogen keuzes van gezinnen met kinderen met handicap niet bedreigen”

Katia maakt zich grote zorgen over de hervormingsplannen van minister Caroline Gennez. Haar zoon Henri heeft autisme en een taalontwikkelingsstoornis. Sinds Henri’s kindertijd vecht ze voor inclusie. Volgens haar staan zelfregie en inclusie van kinderen zoals Henri op het spel als gezinnen standaard-
diensten zouden moeten gebruiken of bestedingsmogelijkheden eventueel beperkt worden.  

Teken voor 19 januari de petitie

“Dit is niet de moeilijkste weg. Dit is onze weg.” 

“Mijn man en ik hebben samen beslist dat ik thuis zou blijven. Hij is zelfstandige en leidt een groot bedrijf en kon niet zomaar inspringen toen de kinderen klein waren,” zegt Katia. “Ik was dus al thuis voordat Henri zijn diagnose kreeg. Hij was drieënhalf jaar toen we wisten dat hij autisme heeft.”  

Henri had een uitdagend schooltraject: eerst een autiklasje, daarna een periode van thuisonderwijs, en uiteindelijk regulier onderwijs. 

“Ik stelde wel eens kritische vragen toen hij naar het bijzonder onderwijs ging, zoals waarom Henri er geen knipvaardigheden leerde. Dan werd er wel eens gezegd: ‘Waarom kiest die mama altijd voor de moeilijkste weg?’ Maar dit is niet de moeilijkste weg. Dit is onze weg,” zegt Katia resoluut. 

Uiteindelijk bleek regulier onderwijs de juiste keuze voor Henri, maar dat besef kwam niet meteen. “Het was een proces. Ik heb tijd nodig gehad om te beseffen dat hij een plek kan hebben in het gewone onderwijs en wat persoonlijke assistentie hierin kan betekenen.”  

Op de middelbare school bloeide Henri helemaal op. De vakleerkrachten van de tuinbouwschool zagen mogelijkheden in plaats van beperkingen. “Ze zeggen niet: ‘Dit mag niet. Dit is te gevaarlijk voor Henri.’ Ze vragen: ‘Hoe maken we dit mogelijk?’ En er wordt meteen een oplossing gevonden.” 

Nu is Henri 25 jaar en droomt hij van betaald, inclusief werk in de tuinbouwsector. 

Keuzevrijheid maakt inclusie mogelijk 

Katia bouwde, samen met de school, persoonlijke assistent en een netwerk van mensen, aan een leven dat werkt voor Henri. “Geen heroïsch verhaal,” zegt ze. “Een verhaal van keuzes. En vooral van zelfregie.” 

Zo krijgt Henri assistentie van iemand die hem door en door kent. Assistente Sofie werkt namelijk al vijftien jaar met Henri. “Zij weet hoe hij leert, hoe hij reageert. Zonder haar was dit inclusief traject nooit gelukt.” 

Maar de plannen van de minister kunnen die vrijheid bedreigen. Standaarddiensten. Beperktere bestedingsmogelijkheden. Katia vreest dat gezinnen in een mal worden geduwd.  

“Wat voor het ene gezin werkt, werkt niet voor het andere. Ieder gezin en iedere handicap is anders. Daarom is die vrijheid zo belangrijk.”  

Het beperken van keuzevrijheid raakt dan ook rechtstreeks aan mensenrechten. Het VN-verdrag Handicap benadrukt dat mensen met een handicap zelf beslissingen moeten kunnen nemen over hun leven, onderwijs, werk en ondersteuning. Maatwerk is een recht. 

Aanwezig op de actie ‘Ongehoord?! Niet Akkoord!’  

De campagne ‘Ongehoord?! Niet Akkoord!’ roept minister Gennez op om te luisteren naar deze en andere bezorgdheden van mensen met een handicap en mantelzorgers. Mensen met een handicap moeten uitvoerig betrokken worden bij de hervormingsplannen zodat hun rechten en kwaliteit van leven gegarandeerd zijn.  

Katia was samen met Henri op de actie van ‘Ongehoord?! Niet Akkoord!’ op 3 december, waar ze ook minister Gennez sprak. “Ik wilde meegeven: gezinnen moeten de regie behouden. Inclusie versterken we juist door maatwerk. Duw mensen niet in standaardsystemen die niet voor iedereen werken.” 

Katia wil geen boegbeeld zijn. “Ons verhaal is nooit een solo-verhaal geweest. Het is het resultaat van een goede school, assistenten die meedenken, mensen die meezoeken naar oplossingen. Maar als ons verhaal kan tonen wat mogelijk wordt wanneer gezinnen keuzevrijheid hebben, wanneer er continuïteit is in assistentie en ondersteuning op maat kan worden ingezet, dan mag dat verteld worden. Ik wil laten zien wat een persoonlijk budget kan betekenen als je het flexibel mag gebruiken.”  

“Wat voor ons gezin werkt, hoeft natuurlijk niet de enige weg te zijn,” besluit Katia. “Maar het moet een weg blijven die openstaat voor iedereen die dezelfde keuze wil maken. Ik hoop dat de minister dat begrijpt.” 

Teken de petitie 

Nog tot 19 januari kan je de petitie ondertekenen. Dan gaan we op bezoek bij de minister om onze handtekeningen te overhandigen.  

• Laat de minister duidelijk voelen dat ze met de ruime sector en ervaringsdeskundigen aan tafel moet zitten om de conceptnota grondig te herwerken. 

• Laat je stem horen, want dit gaat over alle mensen met een handicap 

• Laat weten dat je het niet eens bent met een beleid dat inclusie terugdraait en mensen met een handicap terug katapulteert in de tijd. 

Ik teken de petitie